Puolitoista vuotta se otti, muutama kierto hormonihoidoilla tuloksetta ja jonkin asteinen luovuttaminenko se sitten tepsi, mutta niin tai näin, se onnistui. Ihka ensimmäinen luomuraskaus, elämä oli ihmeellistä.
Takana hyvin mennyt raskaus ja nt-ultra. Bon Jovi oli super, vaikka muistan keikalla jännittäneeni seuraavan päivän rakenneultraa.
Kuitenkin melko rutiininomaisesti ultraan käveltiin, oltiinhan siellä jo kerran käyty. Kaikki sujui hyvin, pikkuinen mylläsi ja möyrysi :) Kiinnitin huomiota että kätilö ultrasi pitkään päätä, jatkoi loppuun ja sanoi vielä palaavansa aivoihin. Kertoo että pikkuaivot eivät näyttäydy aivan normaalina. Selitti miltä niiden kuuluisi näyttää ja laittoi lähetteen jatkotutkimuksiin.
Maailma romahti. Miljoona ajatusta yhtäaikaa päässä ja toisaalta samaan aikaan löi ihan tyhjää.
Äitiyspoliklinikalta soitettiin onneksi jo samana päivänä ja saatiin aika seuraavalle päivälle. Syynä varmasti pitkällä olevat viikot ja tuleva lomamatka.
Minä kun olen minä, niin kädessäni ultrakuva aivoista kaivelin tietoa, mikä voisi olla "vialla". Google, tuo ikuinen ystäväni :)
Tiistai koitti ja hämärässä huoneessa meitä oli vastassa lääkäri ja hoitaja. Eipä olleet pikkuaivot muuttuneet yön aikana, suru valtasi mielen. Sitä kun ajatteli että jospa se kätilö ei vain osannut katsoa tarkkaan. Jep jep...
Ylilääkäri tuli konsultoimaan ja siinä sitä kirjasta katseltiin että mitä voisi olla. Poikkeama viittasi muutamaan oireyhtymään (joista Dandy Walker itselle jo tuttu, kiitos Googlen) joten lv-punktiolla lähdettiin eri oireyhtymiä sulkemaan pois ja tutkimaan sillä monessa kormosomipoikkeavuus yleistä. Tilanne oli se että vain pikatestin tulokset (olikohan 9., 13., 18. ja 21.kromosomien poikkeavuudet) ehtisivät tulla lain vaatimaa 24 raskausviikkoa ennen, mikäli keskeytys olisi vaihtoehto.
Ei voinut siinä kohtaa niin pieni ihminen ymmärtää, että tällaisia asioita pitäisi miettiä! Päätimme että katsotaan ne pikatestin tulokset ja mietitään sitten.
Kesken lomamatkan saatiin tieto: kromosomeiltaan terve poika! \o/
Siitä alkoi tunteiden vuoristorata. Välillä suru vei mennessään ja hyvinä päivinä jaksoi uskoa tulevaan. Kukaan kun ei osannut antaa tälle kaikelle nimeä.
Loppua kohden ajatukset olivat jo melko positiiviset. Kaikki muut rakenteet kuitenkin kunnossa eikä aivoissa muutosta huonompaankaan suuntaan. Polilla käytiin tiheään konttolleissa. Jossain välissä jo sanottiin ettei se Dandy Walkeria ole.
Loppuvaiheessa halusin tyypin jo ulos, ajattelin että turvaan, oli niin avuton olo.
Tyyppi syntyi sektiolla sillä kaiken lisäksi runsaan lapsiveden lisäksi ei tiennyt mistä päin tulla ulos ja miten päin. Sektio oli haastava vaikean tarjonnan vuoksi ja pikkuinen vientiinkin suoraan virkoamaan salista ja sain nähdä hänet vasta reilun tunnin ikäisenä, kun ihana henkilökunta kärräsi sängyn vastasyntyneiden teholle, jossa toinen sai lisähappea. Sekin vielä.
Tehohoidosta pieni pääsi onneksi seuraavana päivänä lastenosastolle. Happisaturaatio-arvot heitteli alkuun. Aivot oli ultrattu jo teholla, löydös ennallaan. Neurologi kuitenkin oli sitä mieltä että katsotaan MRI-kuvat ennen kotiinlähtöä. Jonoon mentiin maanantaina ja keskiviikkona vihdoin päästiin kuviin.
Taas se romahti. Se maailma. Dandy Walker. Hoitajat kyselivät myöhemmin päivällä että eikö me tiedetty, kun romahdin tuon kuullessani. Tiedettiinhän me poikkeavuudesta, mutta kerran tuo diagnoosi oli jo takaisin vedetty.
Siitä alkoi sydämen uä, vatsa-alueen uä ja mm. maksa-arvot katsottiin. Geenitestit otettiin myös, molekyylikaryo-tyypitys. Sydämen yksi läppä saattaa olla kaksipurjeinen kun sen pitäisi olla kolmepurjeinen, mutta siitä ei kuulemma tarvinnut olla huolissaan. Juu, mitäpä me pienistä, kun ei nekään meistä. Kaikki muut oli ok, joka antoi hyvät lähtökohdat, no, kaikelle.
Päällepäin Tyypistä ei aivojen rakennepoikkeavuus näkynyt mitenkään, lihasjäntevyys ehkä hieman alavireistä, mutta vielä "normaalin rajoissa"
Itse sain onneksi olla sairaalassa pitkään, laahustin käytäviä pitkin kolmen tunnin välein pientä syöttämään. Elämäni tähän asti, oikeasti, raskain hetki oli, kun minut kotiutettiin ja Tyyppi jäi vielä sairaalaan. Se tyhjyyden tunne mikä iski vasten sairaalan parkkipaikalla. Tuntui kuin olisin seisonut alasti 50 asteen pakkasessa. Toista olin kantanut monta kuukautta sisälläni ja yhtäkkiä jokin minkä paikka oli ihan tuossa vieressä, olikin jossain muualla.
Seuraavaksi yöksi pääsi jo onneksi kotilomalle ja sitä seuraavana kotiutettiin. Mutta kyllä siellä lastenosastolla sydäntä kylmäsi kun keskosperheet ovat olleet erossa toisistaan monta päivää, viikkoa ja jopa kuukautta.
Siitä alkoi toinen odotus. Mitä tapahtuu? Milloin....? Miksi? -kysymyksen kysymisen olen lopettanut jo aikoja sitten...
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti